En la Esclerosis Lateral Amiotrófica, si bien debemos entender y atender adecuadamente la sintomatología física presente en el transcurso de la enfermedad, no debemos evadir el fuerte componente psicológico inherente a la misma. Atendiendo a las características de la enfermedad, debemos poner especial interés en el” cuidar”, tratando de aliviar en la medida de lo posible el dolor y el sufrimiento.

 

La detección y atención de síntomas y necesidades de carácter psicológico resulta, en numerosas ocasiones, de gran ayuda para hacer frente a la enfermedad de forma adaptativa y con un mayor grado de actitud positiva.

Impacto Psicológico

Ante la dificultad de afrontar la difícil realidad, mas el enojo con la gente y si es creyente hasta con Dios, surge la fase de Negociación, en la cual se busca intentar llegar a un acuerdo para que las cosas mejoren, en esta fase del proceso de duelo puede haber todavía mucha resistencia al diagnostico. Sin embargo, cuando no se puede seguir negando el avance los síntomas de la enfermedad y al no tener las respuestas que esperaba, el paciente se ve invadido por una profunda tristeza. Es un estado, en general, temporario y preparatorio para la aceptación, en donde el paciente debe expresar todas aquellas emociones sin temor a ser juzgado. Si se le permite expresar su dolor, le será más fácil la aceptación final y estará agradecido de que se lo acepte sin decirle constantemente que no esté triste. Es una etapa en la que se necesita mucha comunicación, se tiene mucho para compartir. Tal vez se transmite más acariciando la mano o simplemente permaneciendo en silencio a su lado.

Finalmente se esperaría que tanto los pacientes como los familiares, llegaran a una fase de aceptación, mas no de resignación. Ya que la resignación es vivida como una sentencia de muerte sin nada que hacer y aceptar la enfermedad es responsabilizarnos por la parte que como paciente o familiar nos toca, y la manera con la que deseo y quiero enfrentar la enfermedad. Aprovechando el día a día, viviendo con Esperanza, encontrando sentido a todo este dolor por el que se pasa y poder sentir que la vida aún espera algo importante y trascendente de cada uno.

 

Decía el Dr. Gregorio Marañón “Hay que buscar más al hombre en la enfermedad que la enfermedad en el hombre. Cada enfermedad es un mundo, pero lo es porque cada hombre es diferente a los demás; en tanto que la enfermedad es siempre igual así misma”.

Espero que esta pequeña reseña, le ayude a entender un poco del impacto psicológico de la ELA y se les invita tanto a pacientes como a familiares a acudir al servicio de Psicología en la Asociación o a comunicarse al correo; sicologico@fyadenmac.org. En donde con gusto le atenderemos.

 

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El diagnóstico de una enfermedad como tal supone una amenaza, no solo a nuestra salud si no a nuestras actividades cotidianas, a nuestra independencia y seguridad. Durante todo el proceso de la enfermedad,  atravesamos distintas etapas, y estas nos deben servir para aprender, para poner en juego nuestro potencial y nuestros recursos y para hacerse, si cabe, mejor persona. Llegar a esto no es fácil, porque aunque en general, todos sabemos que la actitud con  que la persona afectada de una enfermedad la encara es fundamental; suele ocurrir que llegar a la postura adecuada, cuando es uno el que la padece,  no es nada fácil. Se hace necesario transitar muchas etapas en el camino y es tentador quedarse estancado en alguna de ellas.

 

Cada vez que perdemos algo irrecuperable, pasamos por un proceso de duelo. Por ello, este proceso lo viven tanto pacientes como familiares aunque visto desde perspectivas diferentes, en donde influye tanto nuestra edad, nuestros modos de afrontamiento, la personalidad y el apoyo tanto social y familiar con el que se cuente.

 

La primera etapa que se vive es resistirse al diagnóstico, habitualmente el paciente de ELA suele entrar en un proceso de negación y desrealización en donde percibe que nada de lo que le está ocurriendo es real y fantasea con un error médico en el diagnóstico o sencillamente que tendrá una mejoría. Sin embargo, esto es una estrategia adaptativa de negación emocional,  que la propia persona desarrolla para amortiguar el impacto emocional, que inicialmente, puede ejercer una función positiva de adaptación y le puede proteger de una reacción depresiva.

 

Esta etapa  es  transitoria, sin embargo si se prolonga puede llevar a un desgaste tanto emocional y físico, no solo del paciente si no de toda la familia, ya que en este proceso de resistencia y negación se suele acudir a varios especialistas en espera de que el diagnóstico de ELA no sea cierto o caer en manos de personas que ofrezcan curas, sin una base clara y plausible.

 

La siguiente fase es la ira, en donde la negación es sustituida por la rabia y el resentimiento; surgen todos los por qué. La familia y quienes rodean al paciente no deben tomar esta ira como algo personal para no reaccionar en consecuencia con más ira, lo que fomentará la conducta hostil del paciente.