Familiares y Amigos

Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora, A.C., cuenta con una bibliografía, la cual pretende ayudar eficazmente al mayor número de pacientes de E.L.A. y a sus familiares, al ofrecerles continuamente información sobre adelantos terapéuticos, así como al impartir cursos sobre el manejo y cuidado de pacientes con E.L.A. a las personas que conviven con ellos, para que puedan proporcionarles la máxima comodidad.

 

Deseamos que esta información sea de utilidad para ofrecer al paciente una mejor condición física.

 

Aquí podrán encontrar algunas recomendaciones que les podemos dar de acuerdo a nuestra experiencia sobre el día a día con la ELA.

  • Dificultad para aceptar la enfermedad

    El grupo familiar al igual que el paciente vive las mismas dificultades y pasa por las mismas fases de aceptación. En el primer momento frecuentemente la familia niega el hecho de la enfermedad no pueden creer que exista está en uno de los miembros. Y empiezan a ir de un medico a otro con la vana esperanza de oír que el diagnostico ésta equivocado.  Desafortunadamente por falta de información, la mayoría de éstas familias son objeto de explotación  y abuso de parte de charlatanes y gente con pocos escrúpulos  que se aprovechan de la ignorancia y desesperación de éstos pacientes con ELA, para obtener algún provecho. En algunos casos, no muy comunes, cuando la familia cuenta con recursos suficientes hacen viajes al extranjero, acuden a médicos famosos y clínicas prestigiadas para someterse a tratamientos que prometen mejorarlos o curarlos. Pero con cada intento y fracaso se acumula el desaliento, la ira, el resentimiento, la culpabilidad y toda una gama de sentimientos que estos fracasos  traen consigo.

     

     La tragedia de estas familias es mayor cuando se dan cuenta de que después de sacrificios  económicos  y de todo tipo, no mejora en modo alguno el estado del enfermo y en cambio se queda  en algunos casos, sin  los  recursos  mínimos para afrontar los gastos de una enfermedad tan larga e impredecible como lo es la ELA. Con todas sus implicaciones médicas.  Finalmente se nota el cansancio de todos, paciente y familia: en los pacientes se percibe la división en algunos casos; por un  lado dedican el mayor tiempo posible cerca del enfermo; y por otro, manifiestan una completa falta de comunicación con él y entre la familia; de tal manera que parecen extraños o autómatas  bajo el mismo techo.

     

    Desde el momento en que la enfermedad de ELA se instala en el hogar hay cambios en todos niveles, puede que haya cambios sutiles o dramáticos en la casa y en el ambiente familiar, ante los cuales todos van a reaccionar.  Dependiendo  de quién es el enfermo, casi siempre hay inversión de papeles en el caso de las parejas, en  cuanto actividades. De pronto el cónyuge sano, se ve bombardeado por una serie de responsabilidades y trabajo extra para lo cual no estaba preparado, además de la atención y cuidados que requiere su pareja enferma. De repente el señor llega de su trabajo, acostumbrado hacer atendido  por su esposa y en lugar de eso, tiene que realizar las labores hogareñas, hacer el papel de papá y mamá, atender a los niños si los hay. Lo mismo ocurre en el caso contrario, cuando es el esposo el enfermo, de pronto la señora que hasta ese momento estaba  dedicada  exclusivamente a las labores del hogar, tiene que realizar muchas cosas que antes hacia él incluso buscar trabajo para ayudar a los gastos económicos, tiene que adaptar  su plan de vida a las nuevas exigencias  que su actual situación le demanda.

     

    Esto generalmente la hace sentirse amenazada por la pérdida  de seguridad y por el fin de su dependencia  respecto a su pareja.  Esta familias necesitan  desarrollar habilidades más adecuadas en las relaciones interpersonales; especialmente  aquellas necesarias para una actividad de grupo familiar efectiva. Requieren desarrollar habilidades más adecuadas en la comunicación verbal, en especial, en situaciones específicas de su  grupo  familiar. Cuando la familia es capaz de obtener todos  estos logros, también es capaz de aceptar la situación de enfermedad  irremediable y a pesar suyo, sobreponerse al dolor y obtener una mejor calidad de vida en todos los sentidos y aspectos.

     

    Saludos desde FYADENMAC

     

  • Cinco cosas que deben recordar en las relaciones familiares

    El convivir en armonía se ha constituido en todo un arte, que muchos de nosotros no cultivamos en ocasiones por no considerarlos importante si al fin de cuentas a la familia hay que soportarla y punto: y otras veces porque no estamos dispuestos a destinarle el esfuerzo  e interés que demanda una tarea  así cuyo resultados quizá no son apreciables ni cuantificables paro que indudablemente van a enriquecer profundamente nuestra vida personal.

     

    A continuación se presentan cinco puntos que se deben considerar dentro de las relaciones de familia:

     

    1 –establecer o asumir LOS ROLES ADECUADOS Y NECESARIOS al buen funcionamiento de un sistema familiar El reconocernos como parte activa, vital de una familia nos va a comprometer a una sincera y genuina preocupación por los demás, también nos va a dar una visión responsable de lo que se espera y quiere de nosotros

     

    2-Las buenas relaciones familiares se desarrollan y se fortalecen mediante UNA COMUNICACIÓN ASERTIVA esto es positiva, clara, directa,, continúa, enriquecedora. Una comunicación que no pretende imponerse o convencer, que dé a conocer no solo ideas sino también emociones y estados de ánimo  que se desarrolle tanto en el escuchar como en el hablar, en fin una comunicación que represente una ventana abierta a los demás a través de la cual nos dejemos penetrar a la vez que permitamos a otros a darse a conocer.

     

    3- EL COMPAÑERISMO SANO es requerido también en el área relacional. Hay que desarrollar una verdadera amistad  entre los miembros  de una familia, conociéndose , cediendo tiempo o dejando de lado mis preferencias para compartir, no estando juntos por obligación como algo que no se puede evitar; solo así nuestro entorno familiar se va a construir en la forma más cercana  y segura de llenar nuestras necesidades  más profunda de intimida

     

    4- Unas relaciones familiares adecuadas requiere aprender a manejar a PERSONAS DIFÍCILES, CONFLICTOS, CRISIS, Y A DESARROLLAR FORMAS CREATIVAS DE SOLUCIÓN en el seno de la misma. El tener que lidiar con personas distintas, susceptibles de cambios, sujetas a circunstancias nos obliga a abrir nuestra comprensión  hacia a otras maneras de ver la vida a la vez que aprenderemos el respeto necesario a los demás con la sola consigna de la paz familiar. Indudablemente habrá que crear por igual , algunas maneras eficientes de evitar, manejar y reconciliar a las personas o los momentos difíciles que se den en el marco del diario vivir, respetando la esencia misma del ser individual e intentando comprender su situación dentro del problema.

     

    5-Ejercer el respeto dentro  de la familia, estableciendo limites, tolerando y escuchando lo que el otro quiere decir “NO HAGAS LO QUE NO QUIERES QUE TE HAGAN “

     

    SALUDOS DESDE FYADENMAC

     

  • Organización Familiar

    La organización se puede considerar como una forma de establecer acuerdos y normas para solucionar alguna situación, a fin de que esta sea resuelta bajo los mejores términos y que todos los involucrados sean beneficiados o en algunos casos afectados en menor proporción.

     

    La organización en la familia es de gran importancia, dado que esta la ayuda a  la toma de decisiones y designación de tareas para resolver determinada situación. Esta, siendo un grupo unido por lazos consanguíneos y afectivos, logra crear mecanismos para mantener la convivencia y delimitar el rol de cada miembro, es cuando podemos decir que es “una familia organizada”.

     

    En el caso de la familia que vive en duelo por una enfermedad, la organización es indispensable, dado que permite brindar la adecuada atención y una mejor calidad de vida a la persona enferma.

     

    En el caso de las personas que padecen ELA, la familia juega un papel muy importante dadas las condiciones de la enfermedad. Si bien es cierto, para el paciente resulta difícil afrontar la situación, y dentro de su duelo puede llegar a creer que  esta solo o que se convertirá en una carga para los que quiere.

     

    En el proceso de la enfermedad el paciente se vuelve más dependiente de su cuidador, esto no quiere decir que toda la responsabilidad tenga que recaer en una sola persona. La organización dentro de una familia permite que la responsabilidad sea compartida, que el rol que asume cada miembro se modifique sin que este sea perjudicado y que se le brinde la atención adecuada al paciente.

     

     

    PUNTOS IMPORTANTES A CONSIDERAR EN LA ORGANIZACIÓN FAMILIAR:

     

    1. Comunicación: es importante que en una familia exista la apertura al dialogo para la toma de decisiones y el establecimiento de acuerdos; debe ser constante para evitar malos entendido, y algo que no hay que perder de vista es que el paciente “también tiene voz y voto” en cualquier asunto relacionado con él, sus cuidados o la situación familiar actual.

     

    2. Respeto: ayuda a mantener una sana convivencia con los demás miembros, este se basa en normas establecidas por la misma familia. En muchas ocasiones hemos escuchado frases como: “No hagas a los demás lo que no quieres que te hagan a ti", en esto consiste el respeto, en reconocer en sí mismo y en los demás sus derechos y obligaciones con dignidad dando a cada quien su valor.

     

    3. Apoyo al cuidador primario: es importante tomar en cuenta que la persona que se encarga de manera más frecuente de los cuidados, “también tiene una vida y proyectos por realizar”, por lo que es importante brindar el mayor apoyo para evitar una sobrecarga, tanto del paciente como del cuidador.

     

    4. Nunca dar por hecho: Si  en una familia las actividades, decisiones u opiniones se toman por obvias sin preguntar el parecer tanto del miembro de la familia como del paciente, se da pie a conflictos, de los cuales pueden resultar disputas y dañar el estado de ánimo del paciente.

     

    5. Lo más importante es el paciente: en muchos casos dada la mala comunicación y falta de organización en una familia, termina por perderse el objetivo principal que es brindar la mejor calidad de vida al paciente. Es muy importante continuar tomando al paciente como lo que es un miembro más de la familia el cual tiene todo el derecho de participar en las decisiones y sobretodo expresar lo que quiere para sí  mismo.

     

    6. Toma de decisiones: al momento de la organización es muy importante la toma de decisiones, para lo cual es indispensable ante poner los deseos del paciente entes que todo lo demás.

     

    7. La unión familiar como un aliciente para el estado de ánimo: En la medida que una familia manifieste su organización y unión, la calidad de vida del paciente mejorara, lo cual contribuye a mantener un estado de ánimo estable.

     

    Para terminar, es de suma importancia pata la organización en una familia el establecimiento y reconocimiento de sus redes de apoyo.

     

    Se puede observar a la familia como un sistema que se relaciona conformando redes de relaciones (con individuos, organizaciones, grupos, entre otras). Estas relaciones generalmente se asocian con la satisfacción de necesidades en este caso, a favor del paciente. Es importante para una familia conocer y "re-conocer" sus redes. Conocer sus redes se puede entender cómo, descubrir las instancias organizadas e institucionales que se encuentran en la comunidad para la satisfacción de sus necesidades, ya sean de orden público como privado. El "re-conocer" sus redes, se relaciona con el ejercicio de identificar aquellas personas o vínculos significativos con que cuenta para enfrentar sus situaciones de vida cotidiana. Es común que las familias señalen que no cuentan con nadie que los ayude. No obstante, siempre hay personas y vínculos que aparecen frente a situaciones cotidianas. Estas constituyen también parte de la red de un individuo o familia. La familia constituye una red para sus miembros, ya que en ella se satisface junto a otras necesidades fundamentales.

     

  • Decálogo del paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica

    de la Asociación Valenciana de ELA en España

    1 No te empeñes en hacer todo aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.

     

    2 Adapta tu situación con ayudas técnicas que sustituyen a tus músculos afectados.

     

    3 Organízate con aquellos que tengan  problemas  similares a los tuyos aumentaras tu eficacia.

     

    4     Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite mantén tu  actividad física todo lo que puedas sin cansarte.

     

    5  Encuentra la manera de ser útil  a quienes te rodean. La colaboración reduce el  esfuerzo.

     

    6 No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen empeoran tu estado y no conducen a nada.

     

    7 Haz de la imaginación tu herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.

     

    No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier ser humano,

     

    9  Busca en  tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tu no quieres.

     

    10 No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sano, pero alguien lo hará algún día  ¿porque no tú?

     

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